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Brasil: La batalla de los bebés con microcefalia para alcanzar el primer año de vida


Image: PAIVA PABLO | BBC 
Carla tiene que hacer la RCP en su hija, que aspiraba a la leche materna de pulmón

"Vi a mi hija prácticamente muerto", que es como Carla Pernambuco Severina da Silva, de 32 años, describe el momento en que su bebé Nivea Heloise, 6 meses, perdió el conocimiento después de la lactancia materna.

"Ella era todo Roxinha, no respiraba y se desmayó. Entonces recordé el masaje cardiaco y lo hice. Fue entonces cuando ella regresó", dijo a BBC Brasil.

Nivea tiene microcefalia causada por el virus Zika y tantos bebés afectados ha mostrado problemas respiratorios asociados con daño cerebral - que en algunos casos llevó a la muerte.

No hay cifras oficiales bebés microcefálicos que fueron hospitalizados en estado grave y murieron en las últimas semanas, el registro informal se debe a los grupos de apoyo que reúnen a las madres de todo el Brasil.

En uno de ellos, formado en WhatsApp, se reportaron tres muertes en dos semanas y al menos cinco de admisión. Todo con marcos similares. Otros, creado en Recife, informa que al menos diez bebés han sido hospitalizados desde mayo.

Para Carla, la explicación de lo que sucedió a su hija, que fue hospitalizado una semana, ya no es un misterio. "Ellos (los bebés con microcefalia) se tragando problema y Nivea era muy gripadinha, con mucha flema. Cuando estaba de enfermería, que broncoaspirou y leche entró en el pulmón", explica.

Los expertos que siguen a los bebés desde finales del año pasado sabían que esto pasaría.

Imagen, Paulo Paiva | BBC
6 meses, Nivea tiene problemas respiratorios y toman anticonvulsivos

Problemas como la aspiración - cuando los líquidos, alimentos o incluso la saliva se aspiran a los pulmones en vez de ir hacia el esófago - son comunes en pacientes con microcefalia severa, que son aproximadamente el 70% de los casos causados ​​por el virus Zika.

"Al nacer, succión y la deglución son reflexiones. Nuestro cerebro puede causar, hora de comer, dejamos de respirar, tragar y respirar de nuevo. Si comemos y respiramos, al mismo tiempo, respirará alimentos. Eso es lo pasa a estos niños ", explica el neurólogo Vanessa van der Linden.

"A medida que el bebé crece, empieza a perder la reflexión y tienen que arreglar esto usando el cerebro. Pero cuando se tiene un deterioro neurológico, puede nacer así la succión, pero a partir de los tres o cuatro meses, deja de coordinar estas funciones ".

El primer año es el más difícil en la vida de los niños, de acuerdo con Vanessa van der Linden, porque es el momento en que los padres y los médicos descubren la extensión del daño causado por el virus en sus cerebros.

"La aparición de los síntomas del niño se produce cuando el cerebro madura. En un principio, no se sabe exactamente lo que tiene y es difícil de prevenir las crisis", dice.

"Después del primer año continúan las complicaciones, pero al menos sabemos que si el niño será capaz de comer por la boca, si es necesario sondear, etc. Sabemos lo que podemos hacer para hacer su vida un poco mejor."
"¿Qué está pasando con nuestros bebés? '

Dificultades con la respiración, la succión y la deglución también pueden provocar asfixia y facilitar la aparición de la neumonía en los niños, especialmente con la circulación del virus de la gripe en invierno - razones por las cuales la mayoría de los bebés han sido hospitalizados.

"Esta es la mayor amenaza para su vida. Hay otros problemas como convulsiones, porque muchos tienen epilepsia. Pero éstas se han administrado", dice virólogo María Angela Rocha, del Hospital Universitario Oswaldo Cruz en Recife.

Hace una semana, Pernambuco Solange Ferreira, cuya historia se hizo conocida internacionalmente después de las fotos que mostraban da el baño de balde a su bebé también vivió la pesadilla de Carla.

Joseph Wesley, 8 meses, fue ingresado en la UCI con bronquitis y neumonía. El amordazamiento con la comida e incluso el agua son frecuentes desde los cuatro meses, dijo.

"El doctor dijo que su comida tiene que ser gruesa para él se ahogue porque no sabe comer", dijo a BBC Brasil por teléfono desde el hospital en Caruaru. "La sensación era malo, pensé que iba a perder a mi hijo. Me pasé una triste ahogan."

Imagen: BBC Brasil
Bebé era conocido por bañarse en el cubo de la foto fue hospitalizado con neumonía y se está recuperando en el hospital, en Pernambuco

El miedo de acompañar a sus hijos a los hospitales es compartida en grupos de apoyo, e infecta a otras madres.

"Lo que está sucediendo a nuestros bebés?", Se pregunta uno de ellos, reaccionando a la noticia de otra muerte en el grupo de "ángeles Unidas Madres", que reúne a las mujeres norte del sur.

"Cuando un bebé muere y se les dice por el grupo, recibo mensajes de madres múltiples, preguntándose si era mi paciente. Se asustan, lloran mucho", dijo a BBC Brasil Daniele Cruz, pediatra en el IMIP, de Recife.

Asustado y sin saber qué hacer con la situación de los niños, las mujeres intercambiar consejos y trucos con los demás - que no siempre se recomienda, según los médicos.

"Hay que tener cuidado con la orientación generalizada. Lo que es para un niño no necesariamente es útil a otro. Las madres quieren ayudar, pero no tienen mucho sentido del riesgo de que esto pueda causar", dice el terapeuta del habla Luciana Calabria, la AACD en Pernambuco.

Sesiones de terapia del habla y terapia física son los más adecuados para ayudar a los niños que tienen estas dificultades. De acuerdo con Calabria, los padres deben ser conscientes de las siguientes situaciones, lo que puede indicar que algo está mal:

Si el niño tiene dificultad para respirar, está "cansado" (jadeo) a menudo;
Si menudo ahogarse con alimentos y líquidos;
Si tiene dificultades para tomar el pecho de la madre o chupa la botella;
Si la púrpura es durante la lactancia o se acumula saliva en la boca;
Si el niño se enferma de gripe a menudo.

Asimismo, señala que es importante para alimentar la sesión niño o tan alto como sea posible, con la cabeza alineada con el tronco. "Si está inclinada, acostado con la cabeza echada hacia atrás, lo que aumenta el riesgo de asfixia", dice.

Foto: ARCHIVO PERSONAL
A los ocho meses, Joseph Wesley está usando lentes y hace sesiones de fisioterapia regulares

Apelación en la televisión

El Paraiba Claudilene Pereira, de 31 años, también tuvo que llevar a su hijo al hospital Matheus, dificultad para respirar, a principios de mayo. El bebé, sin embargo, no resistió y murió tres días antes de un año, víctima de un paro cardiaco convulsiva.

Matheus nació meses antes de que los casos de microcefalia comenzaron a llamar la atención de los médicos en Paraíba y Pernambuco.

Las pruebas llegaron a descartar otras infecciones, pero Claudilene nunca recibieron los resultados que podrían confirmar la relación de su caso con el virus Zika.

"No sentí nada, no sé si me zika. Cuando empezamos a hablar de zika y microcefalia, que tenía 4 meses. Llegaron a informar a él. Entonces me asusté demasiado, estaba desesperado. Pero nunca me di por vencido", dijo a BBC Brasil .

Además de microcefalia, el niño nació con parálisis cerebral y pie zambo, marco similar a algunos de los casos más graves que aparecieron más tarde.

Foto: ARCHIVO PERSONAL
Después de perder a su hijo, Claudilene trata de volver a trabajar para pagar las deudas

"En los primeros meses, Matheus lloraba 24 horas, que no entendía. Se volvió cabeza de color rojo y muy caliente. Al igual que todo era nuevo para mí, yo estaba grabando vídeo en móvil. Mostré un neurólogo y me dijeron que estaban crisis convulsiones ".

Pero la dificultad de obtener los medicamentos anticonvulsivos para Claudilene bebé muestra otra faceta de la batalla que enfrentan las familias en el primer año de vida de los niños.

"El remedio que trabajó para que cuesta casi R $ 400. Me dieron por el gobierno, pero en pocos meses no lo hizo, y no había en las farmacias. Matheus no podía tomar, y las crisis aumentó mucho. Necesitaba 75 pastillas durante un mes pero nunca llegó a tener esa cantidad ", dice.

Jadeante, Matheus fue llevado por su madre a un hospital en Cabedelo, región metropolitana de João Pessoa, el 16 de mayo.

.. "Ellos X-ray pensando que era neumonía, pero no era que estaba esperando un lugar en la UCI, y ellos no me dijeron la gravedad del problema miércoles a cualquier otro médico noche me dijo: 'Mamá, tu hijo es muy, muy serio. hacer algo, no puede quedarse aquí ' ", recuerda.

"Eran las 2 de la mañana y me llama un periodista de televisión con la que tuvo contacto. Me pidieron que hiciera un llamamiento en la televisión, porque todo en la televisión era más fácil. A las siete de la mañana fue a la televisión en directo, de 8:30 a.m. consiguió un puesto en la UCI otro hospital ".

En su primera noche en la UCI, Matheus murió. "Mi me golpeó cuando llegué a casa, ya con el informe en la mano, y lo dejó allí."

familia ampliada

Image: PAIVA PABLO | BBC
Abandonada por su marido, Carla tiene vecinos ayudan a cuidar del bebé durante la semana

En la batalla del primer año en el que las madres se enfrentan a una falta de información, las graves consecuencias del síndrome congénito de Zika y deficiencias del sistema de salud, la ayuda de la familia es su principal activo.

En casos como Carla, cuyo marido abandonado sus días después del nacimiento de su hija - la tercera parte de la pareja - vecina e incluso parientes lejanos tomaron su lugar.

"Tengo un vecino que me ayuda mucho en la noche. Llegamos casi al mismo tiempo trabajar. Mientras hago la cena y estoy con los chicos, se queda con la chica. Luego se turnaron y cenamos todos juntos, en casa . Pues que así a la cuenta ", dice.

No es por eso he perdido Matheus este problema ya no es la mía. Sus hijos son mis hijos tambémClaudilene Pereira

Tras la maternidad, tuvo que volver a su trabajo como promotor de ventas para pagar las cuentas. Ahora, también paga la esposa de un primo, que viene de un pueblo de campo para cuidar de los niños.

"Es muy difícil porque me piden que quedarse en casa. Llego tarde en la empresa a causa de ellos, pero el trabajo durante el almuerzo, no se detienen a comer."

Para Claudilene, las dificultades continúan incluso después de la salida de Matheus.

Foto: ARCHIVO PERSONAL
Claudilene utiliza la experiencia para guiar Matheus otras madres: "No quiero pasar por lo que pasé"

"Estaba limpiando la señora y se detuvo, mi vida se detuvo. Mi marido estaba en el paro y pasó por una crisis, la familia ayudó. Sólo se estableció una vez que empecé a recibir el beneficio del INSS de un salario mínimo. Matheus tenía 6 meses", dice .

"Cuando murió, el beneficio fue cortada en el momento. No he recibido los 19 días del mes que estaba vivo. Tenía el gasto de medicamentos, con el funeral. Me dijeron que tendría que ir a la corte, pero decidió no hacerlo porque yo duele mucho y no resuelve mi problema ".

Además de trabajar para pagar las deudas, que sigue guiando a otras madres sobre la importancia de un seguimiento médico y la manera de conseguir la enfermedad, el papel de "veterano microcefalia."

"No es por qué he perdido Matheus este problema ya no es la mía. Sus hijos son mis hijos también. Tiene muchas madres que no tienen apoyo. Tuve suerte, pero no todos son así", dice.

"Sufro, pero mi historia es la realidad del mundo como lo es hoy. Y puedo ayudar a otras madres. Eso es lo que me fortalece."

BBC

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